Hélya a trop bien dormi ! Nous nous sommes réveillés de nous-mêmes à 8h45 ! Elle jouait dans son lit tranquillement.
Aujourd'hui nous avons décidé, avec l'accord et la bénédiction de Marguerite, de sauter le play picnic, car c'est la seule activité de la journée (les séances de logothérapie et de physiothérapie ont été supprimées). Nous partons en excursion, tout d'abord à Lurgrotte, pour visiter des grottes vieilles de 8 millions d'annes. La visite dure une heure, et Hélya va dormir dans les bras de papa les deux tiers du trajet. Olan lui se débrouille très bien malgré les multiples escaliers, accompagné de maman. Ensuite nous repartons, direction la montagne, et nous faisons une pause déjeuner vers 12h30 dans une auberge rustique au bord d'un lac et entourée de montagne. L'auberge est magnifique, les gens très sympas et très souriants, et les prix sont très abordables. Le rêve !
Nous repartons après pour Eisenerz, qui est une carrière de fer à flanc de montagne, puis nous continuons vers Admont, où se trouve la plus grande blibliothèque monastique du monde, et sûrement aussi la plus belle. Nous profitons également des jardins, de l'abbaye, et aussi du musée de sciences naturelles qui comporte 80.000 espèces (empaillées, vitrifiées, etc.) dont lion, crocodile, aigle, serpent, araignées, magnifiques papillons bleus grand comme une main, et horrifiant scarabée noirs grans comme une main eux aussi.
26 septembre 2011
Lundi. Hélya a de nouveau très bien dormi. Réveil à 7h30, affamée, et de nouveau bouilllie qu'elle engloutit avec plaisir.
Ensuite, nous arrivons à la clinique à 10h, où nous avons rdv au parc de jeu avec Valérie, et où nous pouvons faire un point de la situation. A 10h30, ergothérapie. Cette fois-ci c'est Olan qui commence car Hélya dort. Il se met à cheval dans une grosse bouée suspendue qui se balance, et refait le jeu de la denière fois. C'est un peu plus dur car il faut tenir en équilibre en même temps, mais il est ravi. Ensuite, viennent d'autre jeux avec des tubes, et une bassine remplit de lentilles. Ingrid note qu'Olan est plus dans la réflexion et n'est pas très expansif, "n'ose pas faire". Ensuite à 11h, en logothérapie, c'est à nouveau Olan qui est pris en charge. Andrea fait une salade de fruit avec lui. Il participe bien et mange des fruits en cours de route. Andrea nous fait comprendre que nous devrions faire plus d'activité manuelles avec lui, telles que faire des gâteaux, faire la cuisine, etc. Cela aidera son développement psychomoteur et améliorera sa relation vis-à-vis de l'alimentation.
A 11h50, papa est interviewé par la télévision régionale, avec Hélya dans ses bras. Il explique les raisons de la venue à la clinique de Graz, etc. L'émission passe au journal le soir même, mais finalement papa est coupé au montage et seul Hélya est gardée !
http://tvthek.orf.at/programs/70020-Steiermark-heute/episodes/2954133-Steiermark-heute/2956349-Mehr-Ess-Stoerungen
Au play picnic, Olan un petit bout de pizza, tandis qu'Hélya mange une purée et une compote. Elle est très éveillée, et court un peu partout comme à son habitude. L'après-midi, nous partons au grand centre commercial City Park, à 400m de chez nous. Il est très grand, très propre, et possède de nombreuses boutiques et restaurants. Nous en profitons pour faire les courses de la semaine. Olan revient avec une petite voiture blanche, et Hélya un petit canard jaune.
25 septembre 2011
Dimanche ! Hélya a très bien dormie, et ne nous a réveillé que vers 7h car elle mourrait de faim.
Puis balade au grand parc à l'est du centre ville, pas loin de la clinique, où nous rencontrons des ramasseurs de marrons d'inde (non comestibles pour les humains) qui nous expliquent qu'ils les ramassent pour nourrir les animaux sauvages à cornes. On rencontre aussi une grande et belle fontaine, trois écureuils, de jolies fleurs, une aire de jeux, etc. C'est aussi l'occasion pour nous de faire le point par téléphone à Valérie, de lui parler de la nette amélioration pour Hélya et du cas d'Olan.
A midi, nous revoyons Marguerite au Play Picnic, qui note les progrès d'Hélya.
Après une bonne sieste, à nouveau sortie en centre ville, dans les artères cette fois-ci peuplée de bars, de restaurants, et d'églises. Nous remarquons d'ailleurs que le costume traditionnel est toujours utilisée pour certaines cérémonies. Nous assistons à 18h à la petite danse des marionettes du Glockenspiel de Graz, Olan est fasciné !
24 septembre 2011
Samedi ! Quartier libre ! Grosse journée de visite en perspective, et en plus, le temps est super !
Comme prévu Hélya commence sa journée par une bouillie (lait + céréales), ensuite nous partons, direction le centre ville.
Première visite, le Kunsthaus, qui est un musée construit en 2003 à l'occasion de l'année de la culture à Graz, et qui à la forme d'une limace cosmique. Il accueille des expositions contemporaines ; ce mois-ci c'est un artiste photographe chinois, Ai Weiwei, mais ces photos ne nous ont pas plus emballée que ça !
Ensuite, nous traversons le pont sur la Mur en forme de coquillage pour rejoindre le pied du Schossberg, une petite montagne d'une centaine de mètre de laquelle on a une vue panoramique sur toute la ville. D'abord on déjeune dans un petit resto sympa, ensuite visite de la mine des lutins avec un petit train (Olan est très impressionnée), et après direction le sommet via un ascenseur (payant) prévu à cet effet. Jardin splendide, vue splendide, temps splendide, très bonne ballade de deux heures (c'est grand) ponctuée d'une glace pour Olan, d'une soupe pour la maman, et d'un jus de pomme pétillant (également spécialitée locale) pour le papa. Hélya quant à elle a engloutit un petit pot de purée poireau-pomme de terre complet et un yaourt.
Nous redescendons avec le funiculaire, qui nous conduit pas loin de l'église Maria Hilfe, que nous visitons, et retour à la voiture.
Avant de se coucher, bilan de la journée : Hélya a super bien mangée ! Nos résolutions semblent déjà porter leurs fruits.
23 septembre 2011
Vendredi. Aujourd'hui Valérie est là. Nous commençons à 9h30 avec la musicothérapie avec Birgit, qui joue de la guitare et chante afin de stimuler et d'apaiser les enfants. Hélya est très intéressée comme à son habitude ; Olan a même le droit de gratter lui même les cordes de la guitare pendant que Birgit chante une chanson. Séance très relaxante, tant pour les enfants que pour les adultes.
Ensuite, à 10h, nous nous rendons en physiothérapie (qui est une sorte de kinésithérapie). En voyant comment Hélya se déplacer, la physiothérapeute Eva nous dit franchement qu'elle n'a rien à apprendre à Hélya car elle se débrouille déjà très bien et que son développement psychomoteur est très satisfaisant. Eva nous fait alors un deuxième entretien, qui complète celui de Marguerite, et abat nos derniers doutes.
A 11h, comme la logothérapie a été supprimée, nous passons 1h au parc de jeux à côté de la clinique. Olan en profite bien et Hélya peut dormir. Valérie, qui est aussi en fait notre psychothérapeutre dans le cadre de ce programme, parachève le discours d'Eva, et nous donnent beaucoup de conseils pour améliorer l'alimentation d'Hélya et l'indépendance d'Olan. Ensuite, le Picnic se passe mieux car Hélya s'est reposé. Après ça, nous partons boire une verre sur la terrasse d'un café près de l'hôpital. Le temps est super depuis quelque jours, autant en profiter. Valérie prend un yaourt, la maman une soupe avec de la crèpe salée coupée en lamelle dedans (une spécialité autrichienne qu'on peut trouver partout, même dans un café) et le papa prend un chocolat viennois, qui ne s'appelle pas du tout viennois en Autriche, mais simplement "mit schlag", c'est-à-dire avec de la crème fouettée.
Pour la première fois nous avons le temps et nous faisons un peu mieux connaissance avec Valérie. Elle est très sympa, et plus qu'une interprète, pour connaître bien le programme, elle nous explique beaucoup de choses et répond à nos questions. Il y a un échange très positif et très constructif qui nous aide précieusement dans notre démarche.
L'après-midi nous allons enfin visiter quelque chose depuis notre arrivée à Graz. Nous commençons par ce qui est le plus près de chez nous et que Marguerite nous a conseillé : le Schloss Eggenberg, qui est un magnifique chateau, entouré d'un tout aussi magnifique et grand parc où gambadent les paons. Il y a aussi une aire de jeux pour les enfants. Seul bémol, l'entrée est payante ; mais nous y retournerons quand même car c'est très beau, et la prochaine fois nous prendrons le temps de visiter le chateau.
Enfin le soir, nous allons enfin appliquer à la lettre les recommandations de Marguerite. Nous ne programmons pas de réveil pour cette nuit ; c'est Hélya qui nous réveille vers 2h car elle a faim, nous lui donnons un biberon.
22 septembre 2011
Pour ce jeudi nous commençons avec notre première séance d'ergothérapie pour Hélya, avec Ingrid. Hélya est mise sur une espèce de balançoire (un petit matelas suspendu), puis Ingrid la balance et tend à Hélya des objets qu'elle doit attraper. Tout se passe très bien et Hélya est, comme à son habitude très éveillée, très contente et très souriante. Comme tout cela à l'air d'un jeu, vient ensuite le tour d'Olan pour ne pas qu'il y ait de jalousie ; Olan a une épreuve supplémentaire, il doit ensuite, tout en se balançant, déposer les objets dans un tube, mais il s'en sort très bien et très joyeusement lui aussi. Ingrid teste ensuite la capacité d'Hélya à se tenir debout et de se déplacer. Ensuite, nous passons à la logothérapie avec Andrea, qui une fois de plus ne fait que regarder Hélya manger. Selon elle à part les massages, que nous pouvons faire nous-même, elle n'a rien de plus à apporter à Hélya qui n'a pas de problème à ce niveau-là. Nous convenons d'annuler certaines séances à venir.
Au picnic, Hélya est fatiguée car elle n'a pas pu dormir, mange peu et se montre un peu grognonne.
21 septembre 2011
Le jour de notre première véritable (on l'avait aperçu la veille) rencontre avec le professeur Marguerite Dunitz-Scheer.
On commence d'abord à 8h30 avec piscine (c'est chaque mercredi), dans une eau à 34° (un délice!), la première d'ailleurs pour Hélya qui est ravie (Olan est plus habitué mais il est encore plus ravi !), et à 9h30 nous partons rejoindre Marguerite accompagnée de Valérie.
C'est un rendez-vous décisif car elle a pu se baser sur les premières constations de ses collègues (Andréa) et sur ses observations faites au play picnic. Il s'ensuit preque une heure et demi d'entretien, où Marguerite nous explique qu'Hélya va en fait très bien, ce que l'on doit faire est de lui faire confiance et de lui laisser la liberté de découvrir le plaisir de manger par elle-même. Marguerite nous conseille d'arrêter les biberons de nuits, sauf si Hélya réclame, et de commencer le matin par une bouillie. Il faut ensuite que nous la sollicitions tout au long de la journée, par des pots, des yaourts, etc. mais aussi par des "fruits-jouets" tels que de la saucisse (notamment une saucisse locale longue et fine), de la mangue séchée (ou d'autres fruits séchés), des bonbons, etc. Cela permet à Hélya de découvrir la nourriture par elle-même et dans un cadre ludique.
20 septembre 2011
Enfin la première vraie séance de soin pour Hélya, l'orthophonie (Logotherapie), où Andrea regarde Hélya manger à la cuillière et nous donnent des conseils sur la manière de donner. Elle nous apprend aussi à faire des massages buccaux à Hélya, massages que nous avions déjà découvert à travers l'ouvrage de Catherine Senez.
Ensuite vient le Play Picnic (Spielessen), dans une salle du 4e étage de la clinique. On étale de grands drap blanc par terre, on les parsèmes de plein de plats, de bonbons, de chips, etc. et les parents et enfants s'assoient autour, y compris les frères et soeurs qui ne font pas partie du programme. Pour Hélya, c'est un grand moment de joie car elle peut enfin épancher sa soif de découverte. Elle gambade à quatre pattes un peu partout, comme une vraie exploratrice, pour aller gouter à tous les plats. Evidemment elle en renverse beaucoup, y compris les soupes, et quand elle a finit elle est couverte de nourriture de la tête aux pieds, mais on ne la nettoie pas pendant le play picnic, cela fait partie du programme !
19 septembre 2011
Lundi Jour J ! Enfin le grand jour arrive ! Malheureusement il pleut mais c’est déjà bien d’avoir eu un week-end chaud et ensoleillé ! Après avoir un peu galéré dans les bouchons et surtout dans le parking (payant) pour trouver une place, nous rejoignons avec un peu de retard notre accompagnante interprète au sein de l’hôpital, Valérie, une française qui vit depuis plus de 15 ans en Auriche, et qui a déjà travaillé avec le Pr Dunitz-Scheer.
Nous sommes accueilli dans une grande salle de réunion, où tous les parents présentent leur cas. Hélya suivra le programme avec 5 autres enfants : il y a Leana, qui à 3 ans et qui vient de Karlsruhe, et qui revomit ce qu'elle mange ; Robin, qui a environ 7 ans, vient de Kehl (ville allemande près de Strasbourg) et qui ne supporte même pas l'idée de toucher de la nourriture ; Stella, 11 mois, qui vient du Tyrol en Autriche, et Freja, 2 ans, qui vient du Danemark, toutes deux ont le même problème de refus d'alimentation qu'Hélya mais il provient de syndrômes plus complexes.
Cette première journée est riche d'enseignement, car nous decouvrons pour la première fois la clinique, le personnel, le programme qu'Hélya suivra, et également ce qu'est le fameux Play Picnic, organisé tous les midis, et qui donne aux enfants une totale liberté de faire ce qu'ils veulent avec la nourriture.
18 septembre 2011
J-1. Après une bonne nuit de repos, première sortie à Graz hors de l’hôtel, et là ô surprise ! tout le monde porte le costume traditionnel ! Il est très joli d’ailleurs : pantalon brun et grosses chausettes grises qui montent jusqu’aux genoux, chemises blanches ou vert sapin et bretelles pour les hommes, et jupe vert sapin, et chemiser traditionnel blanc avec gros décolleté pour les femmes.
Après s’être demandé si finalement ce ne sont pas les Dupont&Dupond qui avaient raison, nous avons découvert que c’était aujourd’hui le jour de la fête régionale de la Styrie (région de Graz) et que c’est à cette occasion que tous les habitants ressortaient leur costume. Ils font la fête toute la journée, et en ville nous avons pu profiter des danses et de la musique traditionnelles, mais aussi de la gastronomie locale à travers les centaines de petits stands qui jalonnaient les artères piétonnes de la ville ; un peu comme un marché de noël, mais en plus grand et en moins froid.
Nous avons pu gouter le Sturm, qui est un jus de raison à demi fermenté, plus tout un tas d’autres trucs sympa à grignoter et à manger dont nous avons oublié le nom.
Cela a été une excellente entrée en matière avec la ville de Graz et la culture autrichienne.
17 septembre 2011
J-2. C'est le grand jour de l'arrivée de la famille au complet !
Le papa se lève tôt pour faire les courses afin que le frigo soit rempli pour le week-end et bien démarrer la semaine.
De son côté en France, la maman et les enfants font leur dernier préparatifs, et se rendent à l'aéroport accompagnés de papi et mamie. Là, une vilaine hôtesse d’Air France qui les avait autorisé à monter à bord avec la poussette se rétracte soudainement et conclut par un « de toute façon l’avion est complet, il n’y a plus de place ». Chose qui ne se vérifie pas du tout un peu plus tard car finalement il en restait plein de la place à bord de l’appareil. Pas drôle en tout cas pour la maman qui a dû à la fois porter Hélya, le sac avec leurs affaires, gérer Olan et le retard de l’appareil.
Arrivée à 14h45 à Vienne, fatigués, mais heureusement Papa est là pour les accueillir et lorsqu’ils rentrent à la maison, après deux heures de route, tout est déjà prêt.
16 septembre 2011
J-3. Grande journée pour le papa: relier metz-graz en une seule trotte ! Bref, une journée complète de route !
La traversée de l’Allemagne est moins rapide que prévue, car les autoroutes allemandes n’ont souvent que deux voies, sont souvent en travaux (il n’y a alors plus qu’une voie de disponible) et sont également assez chargée niveau trafic ; bref beaucoup de ralentissements ! La route paraîtlongue mais heureusement il a pris de quoi resté éveillé, niveau boisson, et surtout niveau musique. A partir de 18h, et le franchissement de la frontière Autrichienne, le paysage devient beaucoup plus montagneux et nettement moins monotone. On commence aussi à se mettre dans l'ambiance.
L'arrivée à Graz à l’hôtel-appartement se fait vers 21h. L'endroit semble desert et excentré, style zone d'activité, mais l'appartement en lui-même est moderne, spacieux et confortable : avec deux chambres, une salle de bain, des toilettes, et un grand slon incluant la cuisine, cela semble plus coquet et pratique que chez nous.
Première chose à faire : décharger la voiture, et cela prend deux bonnes heures vu qu'il y a une certaine trotte entre la chambre et la voiture, et que le papa ne savait pas qu'il y avait un chemin un peu plus court. Deuxième chose ensuite : tout ranger et mettre en ordre afin que ce soit fin prêt quand les enfants et la maman arriveront. Cela prend une bonne heure et demi, puis ensuite une bonne douche ! Dodo à 1h du matin.
15 septembre 2011
J-4. Départ en voiture de Paris à 21h pour le Papa, pour un long trajet de 1250 km, via l’Allemagne. Première étape vers minuit et demi, chez le grand frère à Metz, mais comme il est en vacances c’est la grande sœur Céline qui se charge de l’accueillir.
